El 19 de febrero de 2025, la senadora Amalia García Medina presentó en el Senado de la República el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus. El libro recoge experiencias de quienes han vivido con esta enfermedad, narrando los desafíos que enfrentan en el ámbito laboral, educativo y social.
El evento, realizado en el Salón de la Comisión Permanente, tuvo como propósito visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con lupus y fomentar acciones legislativas que garanticen una mejor calidad de vida para quienes padecen esta condición.
Sensibilización y retos legislativos
Durante su intervención, la senadora zacatecana destacó que las personas con lupus enfrentan estigmatización y falta de empatía en su entorno debido al desconocimiento general sobre la enfermedad. En este sentido, enfatizó la importancia de fortalecer la información sobre los síntomas y garantizar cambios legislativos que aseguren acceso a tratamientos adecuados y condiciones dignas para los pacientes.
“En este Senado de la República es nuestro deseo y nuestra obligación que las personas tengan acceso a sus derechos y a una vida digna, con respaldo del Estado, la sociedad y sus familias”, afirmó García Medina.
La Dra. Laura Athié, coordinadora del libro y presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja, expuso que en México no existe un censo oficial que precise la cantidad de personas con lupus. Sin embargo, se estima que entre 20 y 70 personas por cada 100 mil habitantes la padecen. Señaló que, a diferencia de otras regiones del mundo, en América Latina no se cuenta con estudios específicos sobre el lupus en poblaciones locales, lo que dificulta la personalización de tratamientos. Además, de que muchas personas reciben diagnósticos tardíos o erróneos debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad en el sector médico.

Apoyo desde el Senado
El senador José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, reconoció la importancia del libro como una herramienta para concientizar sobre el lupus y expresó su respaldo a iniciativas que promuevan su detección y tratamiento oportuno.
Por su parte, la senadora Maki Esther Ortiz Domínguez resaltó la relevancia de escuchar los testimonios de las personas con lupus para fomentar empatía y garantizar mejores condiciones de atención médica. En la misma línea, la senadora Guadalupe Murguía destacó la fortaleza de quienes viven con la enfermedad y su lucha diaria por mejorar su calidad de vida.
El evento contó con la presencia de personas que viven con lupus, entre ellas Maritza Georgina González Jiménez, Francisco Salvador Ravizé Morales, Erika Berenice García Jiménez y Alejandro Altamira Solís, quienes compartieron sus experiencias y hablaron de la importancia de políticas públicas inclusivas.
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