En medio de una demanda histórica por mayor atención médica, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó una iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Esta propuesta pretende generar información actualizada que permita mejorar la planeación de servicios y fortalecer la coordinación entre instituciones públicas.
De acuerdo con el colectivo Cebras México, esta medida responde a la necesidad de atender la “invisibilidad institucional” que enfrentan millones de personas en el país. La iniciativa, impulsada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca establecer una base de datos que permita conocer la incidencia real de estos padecimientos y orientar políticas públicas sustentadas en evidencia.
Las cifras evidencian la magnitud del desafío. En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, dentro de un universo cercano a 7 mil padecimientos identificados a nivel mundial. 
Entre los principales puntos señalados destacan:
- El 80% de estas enfermedades tiene origen genético.
- Muchas se manifiestan desde la infancia.
- Menos del 5% cuenta con tratamientos aprobados.
Este panorama muestra las dificultades persistentes en diagnóstico y atención. Por ello, organizaciones como Mujer México y Cebras México han impulsado durante años acciones para visibilizar estas condiciones y defender los derechos de pacientes y sus familias.
Tras su aprobación en comisiones, la iniciativa continúa su proceso legislativo en el Senado. Paralelamente, se han desarrollado espacios de diálogo para fortalecer una estrategia integral, como la mesa de trabajo encabezada por el senador José Manuel Cruz Castellanos, en la que participaron especialistas, instituciones públicas y representantes sociales.
Asimismo, el Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras, convocado por el senador Emmanuel Reyes y la diputada Mónica Herrera, reunió a diversos actores que coincidieron en la urgencia de una política pública articulada.
Las organizaciones han insistido en que estas enfermedades requieren un enfoque integral, con sistemas de información sólidos y participación activa de pacientes. En este contexto, la creación del registro representa una herramienta para avanzar en la atención.
El desafío, señalaron, será garantizar continuidad en el proceso legislativo y que las propuestas se traduzcan en acciones concretas dentro del sistema de salud.
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