La senadora Amalia Dolores García Medina, integrante del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó en el Senado de la República una iniciativa con proyecto de decreto que propone modificar la Ley General de Salud. El objetivo es incluir de manera explícita la atención a las enfermedades raras y autoinmunes, las cuales afectan a millones de personas en México y en el mundo.
La propuesta contempla adiciones a los artículos 159 y 159 Bis, a fin de que las instituciones públicas de salud tengan la obligación de generar diagnósticos oportunos, tratamiento, rehabilitación e investigación. También establece la creación de un registro nacional de enfermedades raras y autoinmunes para contar con información epidemiológica precisa sobre su ocurrencia y efectos.
Impacto de enfermedades poco frecuentes en México
Las enfermedades raras, también llamadas huérfanas, afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Aunque individualmente son poco comunes, de forma acumulada impactan a entre el 6 y 8 por ciento de la población mundial. En México, solo una veintena cuenta con reconocimiento oficial, entre ellas el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe y la fenilcetonuria. 
Por otro lado, las enfermedades autoinmunes afectan aproximadamente al 5% de la población. Estos padecimientos ocurren cuando el sistema inmunológico ataca células sanas, provocando daños progresivos. Entre los más conocidos están el lupus, la artritis reumatoide, el síndrome de Sjögren y la enfermedad inflamatoria intestinal.
Hacia un marco legal más incluyente
Durante su intervención, la senadora García Medina enfatizó que esta iniciativa representa la primera propuesta integral en el Senado para atender de forma conjunta ambos grupos de enfermedades. Subrayó que la falta de reconocimiento legal ha limitado la atención médica adecuada, dejando a pacientes con largos periodos sin diagnóstico, sin acceso a tratamiento y expuestos a discriminación.
La legisladora concluyó señalando que la iniciativa busca que el Estado mexicano asuma su responsabilidad frente a estos problemas de salud pública. Además, reiteró su compromiso de seguir impulsando leyes que atiendan las necesidades de los sectores más vulnerables.
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